Tanti sacrifici, tanto smarrimento, tanta inadeguatezza, tante cadute, tanti dubbi, tanta stanchezza, tante rinunce, tante lacrime, ma anche tanta tenacia e tanta speranza.
“Gioventù affetta da autismo emotivo” questo è il titolo dell’articolo scritto dallo psichiatra Paolo Crepet sul suo blog, all’interno del HuffPost, blog e aggregatore statunitense, accostando, molto infelicemente, la crudele e malsana emotività criminale, in merito ai recenti delitti di Colleferro e Lecce alla parola Autismo.
Sembra impossibile ma è andata proprio così, l’emotività di una persona affetta da autismo è stata posta come paragone da un noto psichiatra all’emotività che caratterizza la follia omicida degli assassini.
Non ci sono parole! Naturalmente, dopo l’insorgere delle dure prese di posizione da parte delle associazioni che tutelano i diritti, nonché la dignità delle persone con autismo, il titolo dell’articolo è stato sostituito con “ Da Colleferro a Lecce. La nostra gioventù affetta dall’indifferenza”, generando così un ulteriore stato di confusione tra coloro i quali non conoscono minimamente il mondo dell’autismo, e quelli che per ignoranza o per preconcetti assumono atteggiamenti errati nei confronti di chi è caratterizzato da questo disturbo del neuro sviluppo.
Nel 2020 regna ancora la paura del diverso. La voce della sensibilità di queste persone a volte è profondamente imprigionata nei loro cuori, bisogna saperla ascoltare.
Intervistiamo Tiziana Gazzo mamma di Lorenzo ragazzo Asperger:
Sig. ra Gazzo, cosa significa vivere una condizione di vita da Aspenger?
“L’Asperger è una delle tante forme in cui si manifesta la condizione autistica. Condizione e non patologia. Condizione e non sindrome. Si, perché i soggetti autistici ancora oggi sono considerati come malati, come soggetti affetti da una patologia. Ma dall’autismo non si può guarire, non è un mal di denti. Questo pre-giudizio è una delle prime storture socio-culturali che ho dovuto subire negli anni e contro la quale ho dovuto mettere in atto strategie salvifiche. La condizione dei soggetti autistici spesso viene assimilata al termine di neurodiversita’. E questo è un grave errore grossolano, padre di atteggiamenti discriminatori.”
Voi genitori come avete capito che il bambino, quando ancora piccolo, avesse delle difficoltà?
“Lorenzo a 18 mesi stentava ancora a mantenere la posizione eretta e non aveva maturato l’atteso sviluppo del linguaggio. L’assoluta mancanza di pointing (il naturale modo dei bambini di puntare qualcosa con il dito per esprimere un bisogno o condividere un’emozione) e i consequenziali comportamenti poco ‘sociali’ del mio bambino avevano il sapore dell’irriverenza e dell’eccessiva autonomia, che spesso sconfinavano in pianti incomprensibili allorquando gli veniva negato qualcosa o la sua routine in qualche modo veniva infranta. Come per esempio, variare il percorso di ritorno a casa, scatenava in lui crisi oppositive, alle quali non riuscivo a dare una spiegazione e che gestivo con difficoltà. Il rifiuto di mangiare frutta e verdura mi sembrava roba da alieni, atteso che noi genitori ne siamo ghiotti.”
Il suo amore per Lorenzo le fece compiere il primo passo verso la consapevolezza. Quale?
“Alla prima visita di controllo presso la neuropsichiatria infantile di Siracusa venne disposta terapia riabilitativa totale per Lorenzo. Iniziammo qualche mese dopo con 4 sedute settimanali di psicomotricità e logopedia presso una struttura convenzionata con il SSN, la Cooperativa Amica di Siracusa, subendo talora le conseguenze di una scellerata gestione dei fondi regionali dedicati alla disabilità. Le dottoresse Mariella Procopio e Stefania Bongiovanni sono le Professioniste [il maiuscolo non è casuale] verso le quali ho una gratitudine che le parole stentano a descrivere. Lorenzo non rispondeva alla terapia somministrata. Ci consigliarono quindi di andare all’Eugenio Medea [La nostra famiglia] di Bosisio Parini, centro di neuropsichiatria di eccellenza a livello nazionale ed europeo. Diagnosi: lieve autismo infantile con persistenti difficoltà neurocognitive ed impaccio motorio. Partì da Bosisio Parini la nostra ‘avventura neurosviluppativa’.”
Come si può evitare di costruire ulteriori muri tra la società e le persone definite dalla stessa, diverse?
“Con la corretta informazione, che è da sempre l’unico strumento utile ad indurre la conoscenza e quindi la consapevolezza. L’ignoranza (intesa come mancanza di conoscenza) è il nostro acerrimo nemico e va combattuta strenuamente con un impegno sinergico che deve coinvolgere la famiglia in primis, i parenti, la scuola, i professionisti del settore, la società tutta. Senza consapevolezza non sarà possibile creare un tessuto robusto, sul quale imbastire per i nostri ragazzi i disegni di una degna vita sociale, senza la costante vigilanza da parte dei genitori che non ci saranno per sempre.”
Cosa manca nella nostra società nei confronti delle persone autistiche?
“La sensibilità e la consapevolezza. La consapevolezza deve anche giungere al cuore stanco di tanti e fin troppi genitori che non accettano la condizione dei loro figli o che si schermano da etichette [il famoso occhio sociale], negando loro la possibilità di un adeguato sviluppo neurologico e quindi cognitivo. E non è una questione di scolarizzazione, credetemi. La consapevolezza passa inevitabilmente attraverso un atteggiamento empatico. Mettersi nei panni dell’altro è la prima cosa da fare. Calarsi nei giorni dell’altro. Comprendere che la discriminazione e l’isolamento dei nostri ragazzi è la diretta conseguenza di stereotipi che oggi sfociano fin troppo spesso in comportamenti di cattiveria gratuita e di presunta superiorità.”
Come sta oggi Lorenzo?
“L’autismo infantile di Lorenzo grazie al percorso terapeutico è virato in autismo ad elevato funzionamento cognitivo [Asperger] ed oggi Lorenzo è seguito settimanalmente da uno psicologo, il dottore Flavio Bonnici, terapeuta metacognitivo-comportamentale.
Lo scolaretto di prima elementare, che la maestra curriculare voleva relegare in un banchetto nel corridoio, è diventato uno dei più meritevoli alunni del liceo Musicale di Siracusa e il suo sogno è diventare regista.”
Lorenzo conosce la sua condizione?
“Sì. Lorenzo è stato guidato per mano dal terapeuta in un percorso di consapevolezza, che gli ha consentito di misurarsi meglio con i suoi coetanei e di dare una risposta a certi suoi comportamenti ‘bizzarri’, a molte delle sue rigidità e a molte sue intime domande e paure, alle quali non sapeva dare delle risposte.”
Oggi Lorenzo mi dice spesso che ‘vuole crescere ancora’ in termini di autonomia ed è consapevole di quanto sia faticoso.
“Lorenzo vive la sua dimensione con non pochi momenti di frustrazione e di solitudine. Mantenere le relazioni sociali per lui non è semplice e sono davvero pochi gli amichetti che lo cercano spontaneamente. Questa è la ragione per cui diventa sempre più urgente la necessità di sensibilizzare su questo tema, affinché non venga ancora alimentata la non-inclusione e al caso la discriminazione.”
Cosa significa essere mamma di Lorenzo?
“Significa avere avuto l’opportunità di amare oltre ogni difficoltà. Nonostante tutto mi considero una madre fortunata, perché mio figlio è un soggetto autistico verbale e mi trasmette ogni sua emozione con un intimo dialogare, che talora mi destabilizza per la sua profondità. Ma conosco tanti bambini e ragazzi autistici non verbali che ci ubriacano con la meraviglia delle loro emozioni e della loro dolcezza e che non tutti sono capaci di intercettare. E questo è il più grave dei problemi che rotea intorno all’autismo, anche di recente relegato a sterili e riduttive definizioni [indifferenza emotiva!].”
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