Donna in corpo di bimba: rifiutata dagli ospedali, la salvano “tam tam internet” e solidarietà

Martina Ciaccio, siciliana, ha 20 anni, ma il suo corpo è rimasto quello di una bambina. Pesa appena 22 chili, soffre della Sindrome di Cornelia De Lange, una rara malattia genetica che non l’ha fatta crescere e a cui sono collegate numerose altre patologie.

Giovedì scorso ha subito una frattura al bacino. Capita e – già nella normalità – è un bel problema, soprattutto per lei: doveva essere ricoverata, ma si è vista respinta dagli ospedali siciliani, che non possono tenerla in pediatria. Le attrezzature per adulti, però, non sono adatte al suo fragile corpo.

Possibile? Sembra un brutto scherzo, ma non è così!

La situazione si è “vergognosamente” sbloccata solo dopo 24 ore! Ma non di certo grazie all’efficiente servizio sanitario, piuttosto grazie al “tam tam su internet”. Venerdì Martina – a raccontarne la storia è l’Osservatorio malattie rare – è arrivata all’ospedale San Raffaele di Cefalù. La ragazza vive a Sciacca. Costantemente assistita dalla madre, deve essere ricoverata spesso e curata con attrezzature pediatriche, ma non può rimanere in pediatria in quanto ha superato la soglie d’età prevista.
‘Un problema noto a tanti malati rari come lei. Una frattura al bacino si è dunque trasformata in un incubo. La pediatria dell’ospedale Cervello di Palermo si è rifiutata di ricoverarla, l’ospedale di Sciacca, che l’ha ‘accoltà, non era in grado di far fronte alle necessità di questa rara patologia’,  sottolinea l’Osservatorio.

La “caccia” al posto in ospedale è terminata, così, grazie alla “mobilitazione della rete”. È stato risolutivo l’intervento dei Carabinieri, unitamente ad una denuncia lanciata attraverso i social network dalla madre di Martina: solo così sono arrivate le risposte istituzionali.

Si è attivata anche la “solidarietà”: l’associazione Piera Cutino onlus, che si occupa normalmente di bambini talassemici, ha offerto un posto a Martina e anche ad altre persone che dovessero trovarsi nella stessa situazione.

L’associazione, infatti, ha costruito interamente con fondi privati, grazie alla generosità di soci e sostenitori, un intero padiglione dedicato a ospitare l’Ematologia II dell’ospedale Cervello, a dare ospitalità alle famiglie con la CasAmica e a potenziare la ricerca. ‘Purtroppo quello di Martina non è un caso isolato. I malati rari hanno ancora molte difficoltà a ottenere il diritto alle cure. Non sempre le strutture pubbliche, con le loro norme e la loro burocrazia, riescono a venire incontro alle loro reali esigenze’, commenta Giuseppe Cutino, fratello di Piera e consigliere dell’associazione, a Osservatorio Malattie Rare.

Anche per questo, sottolinea, ‘abbiamo creato l’associazione Piera Cutino per riuscire ad arrivare dove l’assistenza pubblica non arriva, offrendo alle famiglie un servizio che non gravi sulle loro finanze, già messe a dura prova. La nostra struttura è nata per i talassemici, ma è adeguata anche per tanti altri malati rari: di fronte al bisogno di Martina o di altri pazienti come lei che ne avessero bisogno, siamo pronti ad aprire le nostre porte’.

Su internet l’allarme si è velocemente diffuso e ha raggiunto anche l’ex deputato Antonino Mangiacavallo, commissario all’ospedale San Raffaele di Cefalù, che ha prontamente trovato un posto nella struttura.

Direi semplicemente “vergognoso”!