Morto il Benjamin Button di Boston, affetto da Progeria. Aveva solo 17 anni. La sua storia ha dato vita al documentario “La vita secondo Sam”, ora finalista agli Oscar.
Sam Berns è morto: studente 17enne affetto da progeria, malattia conosciuta come “sindrome di Benjamin Button“, è morto a Boston, città nella quale era particolarmente conosciuto per il suo impegno nella lotta contro il morbo, che provoca un invecchiamento precoce.
Ci siamo già commossi con il film ‘Il curioso caso di Benjamin Button’ ( 2008), diretto da David Fincher e interpretato da Brad Pitt, basato su un breve racconto del 1922 di Francis Scott Fitzgerald: quella era “finzione cinematografica”, qui si tratta di vita vera.
Sam, infatti, aveva davvero commosso il mondo con il documentario “Life According to Sam“(“La vita secondo Sam”), prodotto dalla Hbo e ora finalista agli Oscar, raccontando la sua vita segnata dalla sindrome detta Hutchinson-Gilford Progeria. Nell’ottobre 2013, Samuel aveva anche tenuto una Ted conference sulla sua condizione.
‘Anche se io ho molte difficoltà nella mia vita, non voglio che la gente stia male per me”, aveva detto allora. “Io certo non spreco le mie energie per compatirmi”, aveva aggiunto Samuel, “mi circondo di persone con le quali mi sento bene e vado avanti’.
Questa strana malattia – la progeria – venne a Sam diagnosticata quando aveva solo 22 mesi di vita e i suoi genitori crearono la Progeria Research Foundation nel 1999. ‘Vorrei che mamma trovasse una cura per la progeria per la sua salute, perché so che non smetterà di lavorare alla ricerca finché non verrà trovata una cura’, aveva raccontato Sam.La sindrome Progeria colpisce approssimativamente 1 persona ogni 4-8 milioni. Attualmente nel mondo vivono circa 200 bambini in questa condizione. L’età media di sopravvivenza è di 13 anni.
Ciao Sam…!
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