La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus – Delegazione di Catania, ha presentato a Giarre il volume “BIKETOUR – PEDALANDO PER LA RICERCA” a cura di Matteo Marzotto, immagini di Alfonso Catalano, per Ed. Rizzoli.
Una serata all’insegna della Moda e Beneficenza, insieme per la raccolta fondi. Nasce la tappa di Giarre del “Fund Raising Dinner“, dall’impegno della «Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica», delegazione di Catania, fortemente voluta da Claudio Miceli, Fashion Retailer della provincia etnea. Tre giornate di divulgazione medico-scientifica per far conoscere una delle malattie genetiche più diffuse al mondo. La serata di Giarre è stata una splendida occasione per ritrovarsi – insieme ad ospiti speciali – per raccogliere fondi e supportare un importante progetto. 
L’impegno di coloro che sono intervenuti – abbastanza solidale – andrà a sostenere il progetto scientifico “Targeting extracellular Protein Disulphide Isomerase to control Burkholderia cenocepacia lung infections” (adottato dalla delegazione catanese della fondazione di cui sono responsabili Sabrina Gagliano e Armanda Lombardo) e aiuterà la Fondazione a percorrere il lungo cammino verso la cura della Fibrosi Cistica. Solo in Italia, infatti, vengono diagnosticati ca. 200 nuovi casi all’anno: ogni settimana nascono circa 4 nuovi malati e l’incidenza della malattia è probabilmente simile in tutte le regioni d’Italia: un neonato malato ogni 2500-3000 nati sani.
Ospite d’eccezione della serata è stato Matteo Marzotto, vicepresidente e cofondatore di FFC, che ha presentato agli ospiti il libro “BikeTour – Pedalando per la ricerca“, diario di viaggio di un’emozionante iniziativa – ed impresa – sportiva ideata da un gruppo di amici – grandi sportivi e grandi campioni – che in sella alle loro biciclette hanno pedalato attraverso migliaia di chilometri e molte regioni d’Italia per sensibilizzare l’opinione pubblica nell’impegno per la raccolta dei fondi e la diffusione della consapevolezza nei confronti della Fibrosi Cistica: Davide Cassani, Iader Fabbri, Max Lelli e Fabrizio Macchi. Amici in corsa per altri amici.
Un racconto ad immagini, grazie all’obiettivo del fotoreporter Alfonso Catalano, un reportage unico, corredato dalle molte riflessioni dei partecipanti e dalle profonde considerazioni dei fondatori della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.
Nella prima parte della serata – splendidamente moderata dalla giornalista Agata Patrizia Saccone – Matteo Marzotto ha raccontato la sua esperienza del Bike Tour e il suo impegno nella ricerca e nelle attività della Fondazione. “La Fibrosi Cistica è una malattia molto complessa ed anche purtroppo onerosa dal punto di vista umano – ha dichiarato Marzotto -. Per questo la ricerca scientifica ha un continuo bisogno di sostegno. Da qui la fondamentale importanza di raccogliere risorse e mantenere sempre viva l’attenzione. Tra le tante cose che organizziamo, le 127 delegazioni e i gruppi di amici che si spendono per la Fondazione, possiamo parlare di circa 340 eventi ogni anno (dati 2014), praticamente un evento al giorno. Tra i tanti appuntamenti, rientra questa importante manifestazione etnea e siamo grati agli amici catanesi che sono riusciti ad allestire un così bell’evento. Questa sera abbiamo ricevuto un segnale molto forte e importante da questa splendida terra alle pendici del vulcano. La ricerca scientifica può continuare la sua opera anche grazie a questo segnale!”. Il viaggio di Matteo Marzotto è iniziato nel 2012, nel 2013 ha toccato anche la Sicilia e quest’anno proseguirà da Trieste a Genova, il “Bike tour” è il suo racconto.
Il prof. Giuseppe Magazzù – past presidente della Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC), ordinario di Pediatria all’Università di Messina e direttore dell’Unità Operativa Gastroenterologia Pediatrica e Fibrosi Cistica Policlinico G.Martino – affiancato dalla dott.ssa Graziella Borgo e dai responsabili della delegazione di Catania della FFC, ha spiegato ai presenti le caratteristiche della malattia anche attraverso alcune testimonianze.
La seconda parte della serata, la Charity Dinner, è stata scandita dai ritmi vivaci dello show cooking curato da Seby Sorbello, presidente dell’Associazione provinciale Cuochi Etnei e chef del Ristorante “Parco dei Principi” di Zafferana Etnea. Nella cornice dell’Events Space all’opera ben 19 chef e gli esperti dell’Associazione Italiana Sommelier, in testa Maria Grazia Barbagallo, delegata di Catania, Salvo Di Bella, Orazio Di Maria area Jonica (AISS). Apprezzate le preparazioni di Mauro Cutuli specialista in cocktails. 
Hanno dato il loro impegno culinario Pietro D’Agostino (1 stella Michelin Ristorante “La Capinera” di Taormina), Tony Lo Coco (1 stella Michelin Ristorante “I Pupi” di Bagheria), Domenico Colonnetta e Francesco Patti (1 stella Michelin Ristorante “Coria” di Caltagirone) e Andrea Macca (Ristorante “Donna Carmela” Riposto). 
“L’Associazione Provinciale Cuochi Etnei, – ci dice Seby Sorbello – con la sua squadra di chef altamente qualificati, ed anche i tanti amici chef stellati, hanno aderito da subito e senza esitazioni a questo importante e nobile progetto. Sostenere la ricerca scientifica anche attraverso l’enogastronomia di eccellenza credo sia un segnale molto bello: tutti possiamo fare qualcosa nel nostro piccolo e nel nostro mondo, ciascuno contribuendo con le proprie capacità e risorse. Ecco perché sono, come sempre, molto grato sia ai cuochi della nostra Associazione, che hanno dimostrato ancora una volta la loro grande professionalità e generosità, sia agli amici chef stellati, che si sono messi in gioco per un fine così nobile e delicato. È anche grazie a loro se la serata di beneficenza è stata un susseguirsi di armonia, eleganza e buon gusto!”.
Presentata dal grande e bravo Ruggero Sardo hanno dato il proprio contributo a raggiungere l’obiettivo della raccolta fondi anche la pianista classica Cinzia Dato.
Tutti hanno dato il via ad una serata all’insegna del divertimento raggiungendo un grande obiettivo: INSIEME PER UNA GRANDE IMPRESA: VINCERE LA FIBROSI CISTICA.
«La Fondazione – spiega Marzotto – è nata nel 1997 per finanziare progetti di ricerca sulla fibrosi cistica; affiancata da un comitato scientifico di livello assoluto, avvalendoci, nella selezione e finanziamento progetti, dei ricercatori italiani più qualificati. Per fare ciò sono necessarie delle risorse e per raccoglierle bisogna sapere comunicare efficacemente e farsi venire delle idee. Da qui il viaggio in bicicletta per l’Italia per collegare le piazze dove si tiene la vendita dei ciclamini durante le settimane nazionali sulla fibrosi cistica».
Charity & Fashion insieme. Nasce così la “Fund Raising Dinner” dall’impegno della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Delegazione di Catania, fortemente voluta da Claudio Miceli, Fashion Retailer della provincia etnea. Un’occasione per ritrovarsi – insieme ad ospiti speciali – per raccogliere fondi e supportare un importante progetto. L’iniziativa si è tenuta all’Events Space “Radice Pura” di Giarre, ed è stata un susseguirsi di momenti di intrattenimento vario.
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