Ma dal 2019 bisogna rilevare che era stato prevista una Unità Operativa che avesse la sua autonomia gestionale. Questo obiettivo è stato perseguito senza successo dall’Associazione in questi anni
Giuseppe Magazzù, nella sua veste di Consulente scientifico dell’Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica, desidera fornire la base razionale di un Comunicato stampa dell’Associazione.
La Fibrosi Cistica (FC) è la malattia genetica più frequente nel mondo occidentale, a decorso potenzialmente fatale, che negli ultimi anni si sta avvalendo di nuovi farmaci che stanno cambiando “miracolosamente” la storia naturale della malattia. Tutto questo è stato possibile grazie alla cura in Centri specializzati previsti dalla legge 548/93, che soddisfino gli standard di cure internazionali in base ai quali gli stessi Centri vengono accreditati da una Commissione nazionale sotto la sorveglianza dell’ISS. Il Centro di Messina è stato il primo Centro ad avere l’accreditamento di eccellenza da Roma in giù e dal 2011 è un centro HUB istituito dalla Regione siciliana con una referente indicata nel decreto.
Il Centro FC è stato allocato presso l’UOSD di “Gastroenterologia pediatrica e Fibrosi Cistica” ma sin dal 2019 era stato previsto dall’allora DG del Policlinico Dott. Laganga una UO che avesse la sua autonomia gestionale, richiesta dalla complessità e dalla peculiarità della patologia che implica di affrontare tempestivamente i vari problemi in un momento in cui sono disponibili le nuove terapie. Questo obiettivo è stato perseguito dall’Associazione in questi anni in contatto con l’Assessorato ma senza successo, nonostante i due terzi dei pazienti di Catania siano seguiti a Messina e, in generale, i pazienti afferenti al Centro FC di Messina per oltre 2/3 provengano da tutte le province siciliane, calabresi e dalla Puglia. Non solo non si è realizzata l’auspicata autonomia ma addirittura si sta assistendo allo smantellamento del Centro come testimonia la politica della Direzione aziendale riguardo a provvedimenti urgenti che avrebbe dovuto prendere per il mantenimento delle attività.
Il Comunicato stampa dell’Assemblea del 10 settembre della Associazione Volontari per la Fibrosi Cistica, centrata sui problemi del Centro FC – per la soluzione dei quali le centinaia di famiglie afferenti al Centro confida nel Magnifico Rettore – si sta diffondendo, oltre che agli organi di informazione scritta e online anche alle forze politiche. A queste ultime si vuole offrire un’opportunità per la quale val la pena battersi tutti insieme a prescindere dai colori politici.
Si vuol fare in modo che tutti si sentano responsabili del mantenimento e potenziamento di un patrimonio che non è di Messina ma di tutta la Sicilia e di quelle persone che anche da fuori regione vengono per essere curate al Centro FC di Messina.
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