L’arte e il teatro per esorcizzare la sindrome di Russell-Silver

Si è svolto con successo, nell’Auditorium “C.A. Dalla Chiesa” di San Gregorio lo spettacolo di beneficenza dal titolo “Il ritratto della salute”, di Chiara Stoppa e Mattia Fabris. La manifestazione è stata organizzata dall’Associazione italiana sindrome di Russell-Silver (Aisrs), organizzazione Onlus senza finalità di lucro fondata nel 2013 da Luana Pennisi e Silvia Mariotti.

Luana

Si è svolto con successo, nell’Auditorium “C.A. Dalla Chiesa” di San Gregorio lo spettacolo di beneficenza dal titolo “Il ritratto della salute”, di Chiara Stoppa e Mattia Fabris.

La manifestazione è stata organizzata dall’Associazione italiana sindrome di Russell-Silver (Aisrs), organizzazione Onlus senza finalità di lucro fondata nel 2013 da Luana Pennisi e Silvia Mariotti.

La sindrome di Russell-Silver è una patologia rara e ancora poco conosciuta, anche nello stesso ambiente medico, che porta principalmente bassa statura armonica, asimmetria corporea e facies caratteristica.

L’Associazione “Aisrs”, alla quale l’intero ricavato della vendita dei biglietti è stato devoluto, è riuscita negli anni a trovare 9 adulti e 29 bambini affetti dalla sindrome; si è dotata di un Comitato Scientifico costituito da diversi medici provenienti da tutta Italia e dalla Francia e, collaborando con gli stessi e con l’Istituto Giannina Gaslini di Genova, ha dato avvio a gennaio 2017 ad un importante progetto di ricerca.

«La nostra Associazioneha spiegato la fondatrice Luana Pennisiopera in tutta Italia allo scopo di dare assistenza ai pazienti affetti ed alle loro famiglie e di sensibilizzare la popolazione riguardo l’esistenza della sindrome, obiettivo con il quale si è voluto organizzare questo riuscito evento. «Offrire speranza, coraggio e sostegno – ha concluso Luana Pennisi –  sono alcuni tra gli scopi che i membri dell’Associazione si prefiggono tramite il loro operato, nonché i punti cardine del monologo teatrale che è stato portato in scena da Chiara Stoppa, attrice diplomata presso il Piccolo Teatro di Milano».

“Il ritratto della salute” racconta infatti la storia di Chiara dal momento in cui a 25 anni si è trovata a dover fronteggiare il Linfoma di Hodgkin, un tumore maligno, fino alla guarigione completa, ottenuta nel 2008. Numerosi i partecipanti allo spettacolo, che è stato dedicato per volontà degli organizzatori dell’evento ad Arianna Berti, scomparsa il 3 maggio scorso all’età di 13 anni a causa di un tumore a cellule germinali.

 

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