Dal venerdì 22 settembre fino al 9 ottobre l’associazione Famiglie Sma lancia l’appello nazionale per donare e continuare a sostenere il percorso sanitario avviato negli ultimi mesi da 130 bambini, con incoraggianti risultati soprattutto nella fascia 0-6 mesi.
I bambini affetti da Sma hanno ritrovato la speranza grazie a Spinraza, il farmaco salvavita in grado di inibire la patologia neuromuscolare che nella sua forma più grave conduce alla morte. Dal venerdì 22 settembre fino al 9 ottobre l’associazione Famiglie Sma lancia l’appello nazionale per donare e continuare a sostenere il percorso sanitario avviato negli ultimi mesi da 130 bambini, con incoraggianti risultati soprattutto nella fascia 0-6 mesi.
#facciamolotutti. Perché basta chiamare da telefono fisso o inviare un sms al numero solidale 45521, per contribuire a raggiungere tre obiettivi prioritari nella lotta alla SMA: ampliare il target dei piccoli pazienti per la somministrazione della terapia; reclutare e potenziare il personale medico specializzato; approntare centri regionali dove effettuare il trattamento per via intratecale (la molecola si assume tramite puntura spinale e prevede il ricovero in day hospital di almeno 24 ore, con cinque iniezioni nei primi sei mesi).
«Per la prima volta nella storia dell’atrofia muscolare spinale è disponibile un farmaco capace di migliorare il quadro clinico delle persone affette – sottolinea la presidente di Famiglie SMA Onlus Daniela Lauro – la ricerca scientifica effettuata in tutti questi anni ha portato i risultati sperati: abbiamo bisogno del supporto di tutti per far sì che questa severa malattia genetica possa finalmente non fare più paura. Spinraza a dicembre del 2016 è stato approvato in America e a maggio di quest’anno in Europa: adesso aspettiamo l’autorizzazione dell’Agenzia italiana del farmaco per l’avvio della commercializzazione nel nostro Paese».
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